Türkiye’nin en küçük SMA hastası Asrın Efe Gülkan, Mersin’den sesini duyurmaya çalışıyor.
Henüz 43 günlükken SMA Tip 1 teşhisi konulan Asrın Efe yurtdışında kendini iyileştirecek ilaca ulaşmak için mücadele ediyor.
Halk arasında gevşek bebek sendromu olarak bilinen ölümcül bir kas rahatsızlığı olan SMA hastalığı için Amerika’da bulunan ilaca ulaşmak için gereken para 2,2 milyon USD yani yaklaşık 20 milyon TL.
Türkiye’de tedavisi başlanan Asrın Efe, eğer 6’ncı aydan sonra Amerika’dan bu ilacı almaz ise Türkiye’de yapılan tedavinin de bir anlamı kalmayacak.
MERSİN, ADANA VE ANKARA’DA MEKİK DOKUDULAR
Asrın Efe’nin tedavisi için mücadele içerisine giren anne Şerife Naz Gülkan ve baba Serkan Gülkan, Mersin, Adana ve Ankara arasında adeta mekik dokudu. Çocuk nörologlarına gittiklerini dile getiren baba Serkan Gülkan, Asrın Efe’nin Profesörlerin bile ilgilenmek istediği hasta olduğunu kaydetti.
Baba Gülkan: “Asrın Efe’ye henüz 43 günlükken tanı konuldu. Mersin, Adana ve Ankara’da Profesör düzeyinde çocuk nörologlarına götürdük. 2 farklı gen testine girdi. Şu anda da Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde tedavisine devam ediliyor. Hastalığın çözümü var. Gittiğimiz çocuk nörologlarındaki ortak tanı Asrın Efe’nin yaşının çok küçük olduğundan ötürü 6’ncı aya kadar Türkiye’deki nusinersen tedavisini alıp 6’ncı aydan sonrada Amerika’daki zolgensma tedavisini aldığı zaman yüzde 95 oranında diğer çocuklar gibi yürüyebilecek, koşabilecek, hayatına devam edebilecek. Doktorların ilgilenmek istediği hasta tipi Asrın Efe’dir” dedi.
GÜNDE 1,5 SAAT UYUYORUZ
Hastalığı öğrendikleri günden bu yana evlatlarının yaşaması için bir savaş verdiklerini kaydeden Baba Gülkan, günde 1,5 saatlik uyku ile ayakta durmaya çalıştıklarını belirtti.
Türkiye’de uygulanan nusinersen tedavisinin devlet tarafından karşılandığını ancak yurt dışında uygulanması gereken ve hastalığın kesin çözümü olan tedavinin SGK kapsamında olmadığı için devlet tarafından karşılanmadığını vurgulayan Baba Serkan Gülkan: “Yurtdışında uygulanacak tedavinin maliyeti yaklaşık 2,2 milyon USD yani 20 milyon TL civarında. Bunu karşılayacak gücümüz olmadığı için yardım bekliyoruz. Şimdiye kadar sadece nusinersen tedavisinin tek doz aşısı yapıldı. Buradaki tedavimiz devam edecek ama en önemlisi ve Asrın Efemizin hayatını kurtaracak olan ilaç ne yazık ki yurtdışında bulunuyor. 6’ncı aydan sonra yurtdışından bu tedaviyi almamız gerekiyor. Bu tedavinin de ardından yaklaşık 3 ay fizik tedavi süreci başlayacak ve evladımız yaşama tutunacak” şeklinde konuştu.
YARDIM KAMPANYASINA YASAK GELDİ!
Yurtdışındaki tedavi masraflarının yüksek olması ve bu tutarı karşılayamayacak olmaları nedeniyle Mersin Valiliğine ve Sağlık Bakanlığına kampanya başlatmak için başvuruda bulunduklarını da sözlerine ekleyen Baba Serkan Gülkan: “Yardım kampanyası için yaptığımız başvurular devletin her türlü kampanyaya yasak getirmesinden dolayı olumsuz sonuçlandı. Devlet yetkililerimizden beklentimiz Asrın Efe’nin sağlık durumunun bir an önce çözümlenmesi konusunda bizlere yardımcı olmaları. Biz çocuğumuza her iki ilacı da aldırmak istiyoruz. Anne, baba ve insan olarak bu bizim en doğal hakkımız” dedi.
TÜRKİYE’DEKİ TEDAVİ 2-3 YIL YAŞATIYOR
Türkiye’de uygulanan tedavi sonucunda evlatlarının sadece 2 veya 3 yıl yaşayabileceğini vurgulayan Baba Gülkan: “Çocuğumuz gözlerimizin önünde her gün eriyor. Sadece Türkiye’de uygulanacak tedavi ile 2 veya 3 sene daha yaşatma şansımız var ama sonucunda maalesef evladımızı kaybedeceğiz. Zaten bu süreyi de hastanelerde yoğun bakım ünitelerinde geçiriyorlar. Onun dışında yaşama şansları yok. Tek isteğimiz yurtdışındaki ilaca ulaşarak Asrın Efemizin hayata tutunmasını sağlamak” şeklinde konuştu.