Bir insan ne için yaşar? Öncelikleri nedir? Hayatını kimin üzerine kurar?
Evet insanoğlu doğar ve ailesi için yaşamaya başlar. Sonra evlenir ve öncelik sırası eşine gelir. Ardından Cenab-ı Hak izin verirse bir evladı olur ve artık hayatını evladına adar.
Hayatlarını evlatlarına adayan bir aile… Şerife Naz Gülkan ve Serkan Gülkan… Evlatları Asrın Efe’ye adadıkları zorlu bir 3 ayı geride bıraktılar. Dünyalar tatlısı birde kızları var. Belki o da şu an ilgiye ihtiyaç duyuyor ama anne, babanın öncelikli olarak yaşatmak zorunda oldukları bir Asrın Efe bebekleri var.
Son günlerde bu ismi çok duymuşsunuzdur. Gerek medyada, gerek sosyal medyada ve gerekse de billboardlarda.
Asrın Efe, Mersin’de yaşayan Türkiye’nin SMA hastalığı teşhisi konmuş en küçük hastası. SMA halk arasından gevşek bebek sendromu olarak bilinen ölümcül bir kas hastalığı. Ve Asrın Efe bebek hayatının ilk 3 ayında bu hastalıkla mücadele etmeye başladı. Henüz 43 günlükken tanı konuldu kendisine. Bu süreçte ailenin gitmediği doktor, çalmadığı kapı kalmadı.
Tedavi süreci Türkiye’de başladı. Türkiye’nin en küçük hastası olması nedeniyle de doktorların en çok ilgilenmek istediği hasta Asrın Efe. Bir de hastalığın en tehlikelisi ve ölümcül olanı Asrın Efe’de bulunuyor. SMA Tip 1.
Asrın Efe yaşamak, ailesi de O’nu yaşatmak için elinden geleni yapıyor. Ama tedavi masrafları önlerine engel oluyor. Asrın Efe’nin bu hastalığı yenmesi için gereken en önemli ilaç yurtdışında ve tedavi masrafı yaklaşık 2,2 milyon USD yani 20 milyon Türk Lirası. Bu parayı bulmak kolay değil tabi. Bu yüzden Türk Milleti’nde var olan yardımlaşma duygusuna güveniyorlar. Yardım kampanyaları düzenlemek için Mersin Valiliği ve Sağlık Bakanlığı’na müracaat eden aileye maalesef ki olumsuz yanıt verilmiş. Çünkü yardım kampanyalarına yasak getirildi.
Peki ne olacak şimdi. Asrın Efe göz göre göre hayattan koparılacak mı? İlacı SGK karşılamıyor. Asrın Efe’yi yüzde 95 iyileştirecek ilaca ulaşmak zorlaşıyor.
Sosyal devlet anlayışı vatandaşına nerede olursa olsun tüm imkanları seferber edip yardımcı olmak değil midir? Neden bir evladımızı yaşatacağımız ilaca ulaşmak bu kadar zor?
Günde 1,5 saatlik uyku ile ayakta durmaya çalışan Asrın Efe’nin ailesi, çocuklarını yaşatmak için mücadele veriyor.
Türkiye’deki tedavisi başlayan Asrın Efe ne yazık ki bu tedavi ile ancak 2 veya 3 sene yaşayabilecek ve o da hastanede, yoğun bakım ünitesinde… Hayatının kısa olmaması içinse yurtdışındaki ilaca ulaşması gerekiyor. 6 aylık tedaviden sonra bu ilaca ulaşamaz ise hayattan kopacak.
Gelin hep birlikte Asrın Efe bebeğe sahip çıkalım. Gelin hep birlikte O’nu yaşatalım. Gelin hep birlikte bu taşın altına elimizi koyalım.
Devlet olarak devletimizde üzerine düşeni yapacaktır. Cumhurbaşkanımız Sayın Recep Tayyip Erdoğan başta olmak üzere Sağlık Bakanımız Sayın Fahrettin Koca bu konuya bir çözüm üreteceklerdir diye umut ediyor ve gerekli desteği bekliyoruz.
